Det är individuellt...

...hur du upplever livet med din psoriasis.

...och det varierar från tid till tid... Idag är det en SKETDAG för mig och min psoriasis.

Okunskapen kring denna livslånga sjukdom (handikapp) är stor. Det är inte bara en yttre sjukdom utan lika mkt en inre och en psykisk.

Hur?

Ja, för mig är det som så att mina fläckar/utbrott tilltar när jag blir stressad. Och då är det inte bara en reell fysisk stress utan främst den inre psykiska stressen. Jag kämpar varje dag för att vara slätstruken - och ni som känner mig vet att det inte fungerar så bra. Inte för glad, inte för ledsen, inte för arg, inte för kär, inte för trött etc utan allt ska vara lagom. Sen kommer det faktum att bara vetskapen om att stressen gör mig sämre faktiskt i sig är en stress som gör mig sämre. Kul :( not!

Sedan är det mina leder... värken, dagligen och ständigt. Och inte bara i leder utan också i muskelfästena (det visste jag inte ens om själv förrän undervisningen på Valle Marina - det gav en förklaring till mkt av den värk jag har och som läkarna inte kan påvisa). Värken kan inte påvisas genom tester - bara genom att ställa en diagnos utifrån symptom och genom att utesluta vanlig reumatism. Kul :( not!
Hade varit lättare om jag kunde visat att jag har värken pga sjukdomen och inte bara få kämpa för att bli trodd. Värken är det som är det värsta utifrån att jag blir så trött och så ledsen. Och att sitta vid ett icke-fungerande skrivbord gör ont! Ja, jag gnäller - men efter gårdagens skrivbordsarbete kan jag idag knappt lyfta en kaffekopp med höger armen... så vet jag att det ligger en lång arbetshelg framför mig som jag måste fylla med glädje och leenden. Jag vet att jag kommer att lyckas - på bekostnad av att familjen får stå tillbaka för tröttheten på kvällarna. Nu sitter jag med datorn i knäet för att slippa lyfta armarna en enda millimeter. Det är smärtan som gör att jag själv inser att jag måste kapitulera inför methodexdratebehandling fast jag inte vill... känns inte bra att börja med cellgift fast jag vet att det är i liten dos och att det kan bli bättre såväl i leder, muskeler som utslag.

Och smörjat... här uppe får vi inte längre mjukgörande på recept. Det är orättvist! På vissa håll finns det kvar. Det räcker med alla andra salvor och krämer och behandlingar säger de... de mjukgörande utan läkemedelskombo ska vi stå för själva. Men jag har inte valt att jag MÅSTE ha diverse feta äckelkrämer i mitt liv. Jag hade kanske valt att lägga mina pengar på doftegottlotion. Med en inkomst räcker det inte till både medicin och mjukgörande... SUCK!

Jag hatar att smörja mig!
På Gran Canaria fungerade det för där var det en del av den dagens arbete: smörja, sola, smörja, sola. Här har jag inte hunnit sätta min nos i solen pga att jag (de futtiga soltimmar som varit) har jobbat. Och smörja mig i ett kallt badrum... nej... jag vill inte - och absolut inte dra på kläder över äckelsmörjan.

Till det kommer PPP:n och det är den som gör mig sur idag. Bara tanken att klä om och gå till jobbet (begravning) får mig att bli galen. Jag måste ha riktigskor på mig och i morse fann jag ett nytt PPPutbrott på högerfoten. Små irriterande ömmande kliande vätskefyllda blåsor. Men bara att bita ihop och fortsätta under devisen att: SMÄRTA ÄR DINA NERVCELLER SOM LURAR DIG.

Nej, jag vill verkligen inte jobba just nu. Jag vill tillbaka till en varm säng och ngn som masserar de ömmande lederna/musklerna. Jag vill vara ifred idag. Vill vara ledig. Hemma. Ifred!

Ja, jag vet att jag får höra att jag alltid är så glad - men idag känner jag mig LEDSEN för jag har ONT! Men jag vet - om en timmer är leendet på och jag vet att jag levererar det som ska´s.

Men mina tårar när jag klär på mig - dem ser ni inte...